Patientinnen gesucht für GenPNP-Studie

„Führt die Krebstherapie zu Sensibilitätsstörungen an den Genitalien bei Brust- und Ovarialkrebspatientinnen?“

Liebe Patientin,

wir sind ein Forschungsteam der Uniklinik Köln, bestehend aus Gynäkolog*innen, Neurolog*innen und Bewegungswissenschaftler*innen. Im Rahmen dieser Studie wollen wir der Frage nachgehen, inwiefern verschiedene Krebstherapien zu Sensibilitätsstörungen bzw. Taubheitsgefühlen in der Genitalregion führen können. Diese Missempfindungen werden als “Polyneuropathie (PNP)” bezeichnet.

An den Händen und/ oder Füßen ist die PNP schon lange bekannt. Doch Patientinnenberichte legen den Verdacht nahe, dass auch andere Körperregionen betroffen sein können, mit teilweise erheblicher Einschränkung der Lebensqualität. Dazu fehlen jedoch wissenschaftliche Erkenntnisse, um geeignete Therapien zu entwickeln. Aus diesem Grunde haben wir die „GenPNP-Studie“ ins Leben gerufen, die bei der WHO registriert und durch die Ethikkommission der Uniklinik Köln befürwortet wurde.

Wenn alle folgenden Kriterien auf Sie zutreffen, wären Sie eine geeignete Teilnehmerin für unsere Studie. Die Bearbeitung des Fragebogens dauert etwa 15-20 Minuten und ist selbstverständlich anonymisiert. Eine Rückverfolgung auf Ihre Person ist nicht möglich.

Es können Patientinnen teilnehmen:

mit der Diagnose Brustkrebs, Ovarialkrebs
die mindestens eine der folgenden Krebstherapien erhalten/ erhalten haben: Operation, Chemotherapie, Strahlentherapie, Immuntherapie, Anti-Hormontherapie
mit Polyneuropathie (Sensibilitätsstörungen) der Hände und/ oder Füße

Klicken Sie zur Teilnahme auf den folgenden Button:

Durch Ihre Teilnahme an dieser Befragung leisten Sie einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Krebspatientinnen. Vielen Dank für Ihre Mitarbeit!

Ihr GenPNP-Studienteam

Bei Fragen können Sie uns gerne kontaktieren unter der Mail-Adresse: sschm127@smail.uni-koeln.de

Kontakt:
Sarah Schmitz, Prof. Dr. Freerk Baumann
Universität zu Köln
Klinik I für Innere Medizin
Centrum für Integrierte Onkologie Aachen Bonn Köln Düsseldorf
Kerpenerstraße 62, Uniklinik Köln
50937 Köln

Linda Mummenthal-Loer und Kristina Welch

Wandermarathon

Mit Sieben-Meilen-Schritten zurück ins Leben

Wir sind ganz stolz darauf, dass PINK! zur Erfolgsgeschichte zweier Patientinnen beitragen konnte. Denn die Infos aus dem gemeinsamen Podcast von Prof. Dr. Pia Wülfing und Gabriele Kob haben Linda und Kristina einen ganz besonderen Motivationsschub verpasst. Die beiden Freundinnen lernten sich in der Reha kennen und trainierten nach OP, Chemotherapie und Bestrahlung gemeinsam für einen Wandermarathon – und das, obwohl sie durch ihre unterschiedlichen Wohnorte eine räumliche Distanz von knapp 180 Kilometern trennte. In diesem Beitrag erzählen sie von ihrem Erfolg und was ihnen die nötige Motivation verliehen hat.

„Hast du Lust, im Frühjahr gemeinsam mit mir einen Wandermarathon zu absolvieren?“, fragte Linda Mummenthal-Loer ihre Freundin Kristina Welch im Herbst 2022. Was zunächst wie eine Schnapsidee klang und von ihren Ehemännern belächelt wurde, nahm zunehmend Gestalt an.
Zur Vorbereitung schnappten sie sich nun regelmäßig ihre Nordic-Walking-Stöcke – die eine in Mainz, die andere in Stuttgart. Ihr Ziel: Die Runden nach und nach zu vergrößern und sich so an die Marathondistanz heranzuarbeiten. Dabei waren sie auch über die App ihrer Fitnessuhren verbunden, konnten sehen, wie die andere trainiert hatte. Und sich gegenseitig anspornen, wenn es mal nicht so lief.

Dass die zwei Freundinnen es überhaupt so weit schaffen würden, war nicht von Beginn an klar. Beide waren im Herbst 2021 wegen ihrer Brustkrebserkrankung operiert worden und bekamen danach noch Chemotherapie und Bestrahlung. Im Sommer 2022 schlossen sie diese anstrengende Zeit mit einer Anschlussheilbehandlung in Bad Überkingen ab, wo sie sich auch kennenlernten. Diese auf jüngere Brustkrebspatientinnen spezialisierte Reha-Klinik empfanden beide als echten Glücksfall: „Das Sportprogramm war großartig und motivierte mich, es in meinen Alltag zu integrieren“, erzählt Linda, die seitdem zwei Mal pro Woche Mobilität, Kraft und Ausdauer im Rahmen von T-Rena trainiert. Und Kristina ergänzt: „Anfangs hatte ich gehörigen Respekt davor, auf lauter ‚Gleichgesinnte‘ zu treffen. Aber trotz der schwierigen Zeit, die hinter uns lag, konnten wir viel miteinander lachen und uns gegenseitig Tipps geben.“

Sportlich aktiv war sie schon vor ihrer Erkrankung. Kristina hielt sich mit Schwimmen fit, war durch die Corona-Pandemie aber ein wenig aus dem Tritt gekommen. Doch schon während der Chemo begann sie, wieder regelmäßig schwimmen zu gehen. Der Anstoß dafür kam übrigens vom PINK! -Podcast zur Chemotherapie und dem dortigen Mantra „Sport, Sport, Sport“. Denn zu Beginn der Chemotherapie fühlte sich die damals 49-Jährige oft müde und merkte, dass sie gegen die beginnende Fatigue etwas tun musste. Das Schwimmen half ihr, wieder in Schwung zu kommen. Von Woche zu Woche fühlte sie sich besser, auch wenn ihre sportliche Leistungsfähigkeit – insbesondere unter Paclitaxel – erst einmal in den Keller ging.

So ging der Marathon aus

An einem Samstag im April machten sich die beiden gemeinsam mit rund 35 Mitwanderern auf den Weg – den „Kleinen Mainzer Höhenweg“ der DAV Sektion Mainz. Bei herrlichem Frühlingswetter wanderten sie durch Kiefernwälder, über Weinberge und schließlich am Rhein entlang, im Hintergrund immer wieder das Hochhaus des ZDF und die Skyline von Frankfurt. Die Gruppe schlug trotz mancher Höhenmeter ein zügiges Tempo an, bei dem beide anfangs gut mithalten konnten. Doch nach rund einem Drittel der Strecke bekam die ein Jahr jüngere Linda Blasen an den Füßen, die zunächst zwar gut versorgt wurden, aber sich doch immer stärker bemerkbar machten. So stieg sie schließlich nach rund 8h30 min (!) und 33 km aus. Nach weiteren zwei Stunden erreichte Kristina mit der inzwischen auf gut die Hälfte geschrumpften Gruppe das Ziel in der Mainzer Altstadt, erschöpft, aber glücklich: „Auch wenn Linda es nicht ganz geschafft hat, sind wir unglaublich stolz auf das Erreichte!“ Linda hat auch schon die nächste Herausforderung ins Visier genommen: Im Juni will sie mit ihrer Tochter beim Muddy Angel Run starten.

Die Geschichte von Linda und Kristina beeindruckt Sie und Sie haben Lust, den beiden nachzueifern? Dann kann unsere App PINK! Coach Sie dabei unterstützen, Ihre (sportlichen) Ziele zu erreichen. Dort stellen wir Ihnen in Form von täglich wechselnden Zielen ein individuelles Bewegungsprogramm mit gezielten Übungen zur Linderung der Nebenwirkungen, ein Ernährungskonzept mit über 1.000 Rezepten und ein umfangreiches Achtsamkeitsprogramm zur Verbesserung Ihres Wohlbefindens zusammen. Ergänzend können Sie an unseren regelmäßig stattfindenden Webinaren teilnehmen, in denen sich PINK! -Gründerin Prof. Dr. Pia Wülfing mit namhaften Experten aus unterschiedlichen Fachrichtungen zu vielen Fragen rund um das Thema Brustkrebs austauscht. Als Nutzerin der App können Sie alle Webinare verfolgen und bald dort auch die Aufzeichnungen der Webinare jederzeit noch einmal anschauen.

PINK! Leben Studie

Online-Studie zum psychoonkologischen Kurs PINK! Leben startet bald

Im Rahmen einer wissenschaftlichen Studie kann der psychoonkologische Online-Kurs PINK! Leben kostenfrei von Brustkrebspatientinnen genutzt werden. Mit der Studie wollen wir nachweisen, dass der Online-Kurs PINK! Leben Betroffenen helfen kann. Ihre Studienteilnahme ermöglicht, die Versorgung von Brustkrebspatientinnen zu verbessern und digitale Innovationen im Gesundheitssystem zu fördern. Gleichzeitig tragen Sie zum wissenschaftlichen Erkenntnisgewinn bei. Die Studie wird 100% online von zu Hause am Computer oder Tablet durchgeführt, also flexibel und ohne feste Termine.  Schreiben Sie uns gerne eine Email an studie@pink-brustkrebs.de, wenn Sie über den Studienstart informiert werden möchten.

Frag doch mal PINK! – Exklusiv Mai 2023

Frag doch mal PINK! - EXKLUSIV

Wir gehen in die nächste Runde! Am 10.05.2023 findet unser zweites EXKLUSIV-Webinar für die Nutzerinnen der App PINK! Coach statt. Um 20 Uhr wird Professor Dr. Martin Smollich vom Institut für Ernährungsmedizin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein im Gespräch mit Prof. Dr. Pia Wülfing praktische Ratschläge zum Thema Ernährung bei Brustkrebs geben. Im Anschluss bleibt ausreichend Zeit für Ihre Fragen.

An diesem Webinar können alle Nutzerinnen der App PINK! Coach teilnehmen. In der Infothek der App erhalten Sie weitere Infos zur Anmeldung. Dort können Sie auch im Vorfeld Fragen an unseren Experten stellen. Wir werden versuchen, all Ihre Fragen im Webinar zu beantworten.

NEU: Die Aufzeichnung vom letzten EXKLUSIV-Webinar mit Prof. Dr. Maatouk ist nun für Sie in der Infothek der App verfügbar. Weitere Aufzeichnungen folgen!

Sie haben noch keinen Zugang zur App? Lassen Sie sich PINK! Coach von Ihrem Arzt auf Rezept verschreiben, reichen Sie das Rezept bei Ihrer Krankenkasse ein und Sie erhalten einen Freischaltcode.

Schwanger und Brustkrebs

Interview mit Linda

Eigentlich verläuft ihre zweite Schwangerschaft ganz normal. Bis zu diesem einen Tag, als Linda im 4. Monat die Diagnose Brustkrebs erhält – und direkt mit der Therapie beginnen muss. Wie die 35-Jährige diese Zeit der Angst um ihr ungeborenes Kind erlebt hat, wie sich die Krankheit auch heute noch auf ihre Erziehung auswirkt und was sie anderen werdenden Mamas mit der Diagnose rät, lest ihr in unserem Interview.

Was geht einem als werdende Mama durch den Kopf, wenn man während der Schwangerschaft so eine Diagnose bekommt?

Schwer zu erklären, denn in so einem Moment des Lebens rechnet man einfach überhaupt nicht damit, dass einem im nächsten Atemzug gesagt wird, man sei an Krebs erkrankt. Es ist total surreal und doch schießt ein Gedanke dabei ganz schnell in den Kopf: Ich will nicht sterben. Ich will nicht, dass meinem ungeborenen Kind etwas geschieht. Werde ich meine Kinder aufwachsen sehen? Ich habe Angst! Aber ganz schnell wird einem auch klar: Ich will leben! Für mich. Für meine Kinder. Für meinen Mann. Für uns! Also geht man diesen Weg. Man vertraut auf die Aussagen der Ärzte. Man funktioniert einfach.

Welche Folgen fürs ungeborene Kind hätte deine Behandlung haben können?

Laut Aussagen und Erfahrungen meiner behandelnden Gynäkologen hätte es laut aktuellen Studien wohl passieren können, dass unser Kind leichter oder etwas kleiner zur Welt kommt. Da ich mit dem 5. Schwangerschaftsmonat jedoch schon über das 1. Trimester hinaus war, stand ein Glück nicht mehr die erhöhte Gefahr einer Fehlgeburt, schwerer Komplikationen oder gar Entwicklungsstörungen im Raum. Natürlich weiß man im Allgemeinen nie, wie eine Schwangerschaft/Geburt verläuft und man hat auch als gesunder Mensch nie die absolute Garantie auf ein gesundes Kind, jedoch hat mir diese Aussage sehr viele Sorgen in Bezug auf meine anstehende Therapie genommen.

Konntest du die Schwangerschaft trotzdem noch genießen und wer/was hat dir dabei geholfen?

Ich muss sagen, dass ich eigentlich zwei absolute Bilderbuchschwangerschften erleben durfte. Ich habe es geliebt, schwanger zu sein. Mir ging es weder schlecht, noch hatte ich irgendwelche großen Probleme. Leider rückte meine zweite Schwangerschaft mit all ihren zauberhaften Momenten durch die Diagnose Krebs mehr als nur in den Hintergrund. Sie lief nun nebenher. Fokus war nun ein anderer. Leider. Ich war froh, dass mich meine Gynäkologin nun sehr engmaschig untersuchte und ich in regelmäßigen Abständen erfahren durfte, dass sich unser Kind so entwickelt, wie es sein sollte. Das hat so viele Sorgen abgefangen. Denn egal, wie sehr man es sich wünschen würde, man kann sein Ungeborenes in dieser Zeit einfach nicht aktiv beschützen. Man kann nur hoffen, dass sich alle Aussagen bewahrheiten und die Chemotherapie ihm nichts anhaben würde.

Mein größter Fels in der Brandung war neben unserem ersten Sohn mein Mann in dieser Zeit. Er ist mit mir jeden Weg gegangen. Durch jede Sorge. Durch jede Angst. Er hat nie aufgehört, zu hoffen. Nie aufgehört, positiv in die Zukunft zu blicken. Ich und an Krebs versterben – niemals. Diese Option ließ er in keinerlei Gedanken zu. Und wenn ich mich doch mal in meinen Sorgen verlor, holte er mich mit all seiner Liebe ganz schnell wieder dort hinaus. Ohne ihn hätte ich diesen Weg ganz sicher nicht so bewältigt, wie ich es am Ende getan habe. Wir waren schon immer ein Team, aber seit dieser Diagnose nun ganz sicher unschlagbar.

Wie wirkt sich deine Erkrankung bzw. deine laufende Therapie heute noch in Bezug auf deine Kinder aus?

Ich muss ehrlich gestehen, dass mir heute der für mich damals so selbstverständliche „lange Atem“ fehlt. Die Antihormontherapie und die noch vorhandenen Nebenwirkungen der Akuttherapie schränken mich körperlich, aber auch emotional noch sehr ein, sodass ich auch viel schneller gestresst bin und an meine Grenzen stoße. Ich erkenne mein eigentliches Wesen hier überhaupt nicht mehr wieder, was mich wiederum sehr traurig macht, denn ich weiß, dass ich damals viel besser mit stressigen Situationen umgehen konnte. Viel entspannter und nicht so schnell in Rage zu bringen war. Um das abzufedern, drücke ich auf alle Fälle nun eher mal ein Auge zu, versuche Dinge nicht zu eng zu sehen und handle einfach so, wie es uns als Familie gut geht und unnötigen Stress minimiert. Da wir hier keine Familie haben und unsere Kinder zu Hause, ist es aktuell noch sehr schwer, mir persönliche Freiräume zu schaffen. Sobald sie jedoch in den Kindergarten und die Krippe gehen, steht das an oberster Stelle. Ich brauche mehr als dringend diese Zeit für mich – zum Regenerieren, zum Verarbeiten, zum Wohlfühlen und einfach wieder ein Stück weit mehr Ich werden können.

Erziehst und behandelst du deine Kinder anders, als du es ohne deine Diagnose gemacht hättest?

Ich würde nicht sagen, dass ich sie anders erziehe oder behandle, als ich es vielleicht ohne Diagnose getan hätte. Unsere Kinder werden geliebt und das erfahren sie jeden Tag aufs Neue. Und dass sie genau das niemals vergessen, ist uns als Eltern einfach so unendlich wichtig. Vielleicht sag ich ihnen heute noch ein bisschen öfter, wie sehr ich sie doch liebe. Einfach, weil ich nun am eigenen Leib erfahren habe, wie schnell das Leben anders spielen kann und ich möchte, dass sie genau das in Bezug auf ihre Mami niemals vergessen. Wenn sie sich später auch mal an nichts mehr aus dieser Zeit erinnern können, will ich, dass sie trotzdem immer wissen, dass sie unendlich geliebt wurden.

Was würdest du anderen werdenden Mamas, die soeben die Diagnose Brustkrebs bekommen haben, mit auf den Weg geben wollen?

Auch wenn alles erstmal ausweglos erscheint: Es gibt einen Weg. Und es lohnt sich, diesen zu gehen. Einerseits natürlich für sich selbst, aber eben auch für diese wundervollen kleinen Wesen, die uns durch ihr einfaches Sein innerhalb von Sekunden so viele Sorgen nehmen können. Man mag denken, die Krebstherapie mit Kindern sei anstrengend: Ja, das ist sie wirklich, und das nicht zu wenig. Aber es ist auch nicht unmöglich. Und wir haben dabei tagtäglich jemanden, der/die uns zeigt, wie wertvoll es ist, nicht aufzugeben, und uns dabei hilft, dass wir uns niemals in diesem Loch voller Sorgen verlieren. Jemand, der/die uns immer wieder aufs Neue zeigt, wie sehr es sich lohnt diesen Weg zu gehen. Unsere kleinen Wunder bewirken oft auch die größten Wunder.

Was sich Krebspatientinnen von ihrem Umfeld wünschen

Nicole Kultau | 13. April 2022

Die Diagnose Brustkrebs stürzt auch Angehörige, Partner*innen und Freund*innen der Betroffenen in eine emotionale Ausnahmesituation und kann zu großer Verunsicherung im Umgang mit einem Herzmenschen führen. Nicole, Schreiberin des Blogazins „Prinzessin uffm Bersch“ erklärt, was sich Krebspatient*innen von ihrem Umfeld wünschen, und welche Phrasen unnötig sind.

Do’s

Betrachtet den an Krebs erkrankten Menschen weiterhin als die Person, die sie ist und immer für euch war. 
Meldet euch bei eurem Herzmenschen. Ruft sie an, sendet ihr eine Text- oder Sprachnachricht, auch wenn sie auf die letzte Nachricht nicht reagierte. Denn nicht immer wird es Betroffenen unter einer Therapie möglich sein, sich zeitnah zurückzumelden. Falls die betroffene Person gerade nicht über ihre Situation reden möchte, akzeptiert dies. Denn die Frage: „Wie geht’s dir?“, fällt vielen im Verlauf ihrer Therapie zunehmend schwer zu beantworten. Fragt lieber: „Magst du erzählen, wie es dir gerade geht oder wollen wir ein anderes Thema wählen?“
Verzeiht euren Herzmenschen, wenn sie bei manchen Gesprächen abwesend wirken oder euch nicht gut folgen können. Chemotherapien, therapiebegleitende Medikamente oder Schmerzen setzen Patientinnen kognitiv oft schwer zu.
Versprecht nicht vage, dass ihr bei Gelegenheit auf einen Besuch vorbeikommen möchtet, sondern verabredet euch. Seid aber auch nicht nachtragend, wenn eine Verabredung kurzfristig abgesagt wird. Denn wenn es einer Betroffenen gestern noch gut ging, kann ihr heute die Kraft für einen Besuch fehlen.
Falls ihr euch unsicher seid, wie ihr eine Betroffenen während ihrer Behandlung unterstützen könnt, probiert selbstgebastelte Gutscheinhefte aus. Aus diesen Unterstützungsangeboten kann euer Herzmensch bei Bedarf frei wählen, wie zum Beispiel:

Wohnung oder Fenster putzen
Unterstützung bei der Gartenarbeit
Einkaufen gehen oder kochen erwünscht
Die Kinder zum Sport oder zur Schule fahren oder mit ihnen einen Ausflug machen…
Begleitung zur Chemotherapie oder zu einem wichtigen Arztgespräch erwünscht?
Einmal “Wünsch dir was” frei – und Ähnliches mehr!

Verschenkt kleine Aufmerksamkeiten, die eurem Herzmenschen ein Lächeln ins Gesicht zaubern. Das können kleine Mutmachkarten oder ein Buch sein, aber auch eine weiche Decke oder flauschige Kuschelsocken.
Versucht nicht, Betroffenen ihre Gefühle auszureden. Seien es Trauer, Wut oder schwarzer Humor. Vor allem Letzterer hilft Patientinnen oft, die Therapie und die aktuelle Lebenssituation besser durchzustehen.
Schenkt den Angehörigen einer Erkrankten Halt, ein offenes Ohr und ehrliche Anteilnahme. Denn viel zu oft werden sie nicht gefragt, wie es ihnen geht. Ermöglicht ihnen kleine Auszeiten oder Ruheinseln, denn ihre Aufgabe an der Seite eines an Krebs erkrankten Menschen ist sehr vielschichtig und bedeutet eine enorme psychische Belastung für die gesamte Familie.
Passt in dieser Zeit aber auch gut auf euch auf und schultert keine Lasten, die ihr nicht tragen könnt. Sprecht euch mit der Betroffenen und ihrer Familie ab. Wie und wann kann man unterstützend begleiten, wer kann zusätzlich helfen? Gründet zum Beispiel eine WhatsApp-Gruppe, in der sich Vertrauenspersonen austauschen und schnelle Hilfe organisieren können, wenn diese gebraucht wird.

Don’ts 

Erklärt der Betroffenen nicht, sie hätte sich ihre Erkrankung ausgesucht oder solle sie als Chance für ihr Leben betrachten. Oder dass sie an Krebs erkrankt sei, weil sie einen immensen Fehler in ihrem Leben begangen hätte, innere Konflikte ihre Erkrankung auslösten, sie ein Problem mit ihrem Frausein oder zu viel Stress in ihrem Alltag hätte oderÄhnliches.
Wenn ein Mensch an Krebs erkrankt, dann, weil sich Zellen in seinem Körper unkontrolliert teilen und entsprechende Schutzmechanismen nicht mehr wirken. Je älter ein Mensch wird, umso größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich aus diesen Zellen Krebs entwickelt. Meistens ist Krebs für den Betroffenen und seine Familie einfach nur eins – unglaubliches Pech…
Argumentiert einer Betroffenen gegenüber nicht, dass auch ihr jederzeit an einem Herzinfarkt oder Unfall sterben könntet. Der gravierende Unterschied zwischen euch beiden lautet: Sie kämpft genau jetzt, in diesem Moment, um ihr Leben und nicht nur in hypothetischen Gedankengängen.
Absolutes No-Go: Erwähnt nicht, wie viele Menschen ihr kennt, die an Krebs erkrankten, wie schlecht sie die Therapien vertrugen und im schlimmsten Fall: Wer alles an Krebs verstorben ist!
Ratschläge können Schläge sein: Tipps zu einem besseren Lebenswandel oder Hinweise zu Wunderheilern oder Wundermittelchen, die eurer Meinung nach dabei helfen könnten, den Krebs zu besiegen – erspart sie Betroffenen. Meist bewirken sie nur eines: große Verunsicherung! Die meisten Wunderanbieter zielen ohnehin nur auf eines ab: Wie sie den größten Gewinn aus dem Leid eines an Krebs erkrankten Menschen erzielen können!
Fragt eure Freundin nicht, wie sie den Kampf gegen den Krebs bewältigt und dabei noch so gut aussehen kann! Ihre schönen roten Wangen sind nicht selten eine Nebenwirkung des Cortisons. Oder wie sehr ihr eure Freundin bewundert, wie stark und mutig sie ihren Weg bewältigt, wie es euch niemals möglich wäre. Seid euch gewiss: Das Leben fragt nicht danach, ob jemand stark genug für den Lebensweg mit Krebs ist.

Interview mit Andy Engel

Wir wollen den Frauen ein Stück weit Normalität zurückgeben.

Interview mit Tätowierer Andy Engel

Andy Engel gilt weltweit als einer der besten Tätowierer für Fotorealismus. Seit 2008 hat er sich mit seinem Unternehmen „medbwk” auf die fotorealistische Brustwarzenrekonstruktion spezialisiert, um an Brustkrebs erkrankten Frauen ein Stück weit ihr Lebensgefühl zurück zu geben.

PINK! verriet er im Interview, wie es zu dieser Entscheidung kam, warum nicht jeder Tätowierer das Zeug für diese Art von Tattoos hat und welche Voraussetzungen vorliegen müssen, um die Brustwarze mithilfe eines Tattoos rekonstruieren zu lassen.

Welche persönliche Intention steckt hinter der Idee, Brustwarzen-Tattoos zu stechen?

Andy Engel: Vor 14 Jahren kam eine 60-jährige Frau zu mir in den Laden, die meine Porträt-Tattoos kannte. Sie war der Meinung: Wenn ich Portraits machen kann, kann ich auch Brustwarzen stechen. Sie selbst hatte durch Krebs und ihre Brust-OP eine verloren und wollte sie gerne wiederhaben. Und so ist das alles entstanden. Und die Reaktionen der Kundinnen haben mir gezeigt, wie wichtig es ist, dass ich das mache. Mit jeder Frau, die im Studio war und der wir helfen konnten, hat sich das mehr gesteigert. Im Prinzip wollen wir also den Frauen ein Stück weit Normalität zurückgeben und sie dabei unterstützen, zurück ins Leben zu finden. Wie wertvoll dieser letzte Schritt ist, sieht man bei jeder einzelnen Frau. Inzwischen tätowiere ich  rund 250 Frauen im Jahr. 

Kann jeder gute Tätowierer Brustwarzen-Tattoos machen oder wo genau liegen die feinen Unterschiede?

Jeder Tätowierer, der fotorealistisch in 3D tätowieren kann, kann theoretisch auch diese Tattoos machen. Der größte Knackpunkt dabei ist, dass man auch das handwerkliche Know-How drauf haben und genau wissen muss, welche Farben man dafür verwendet. Denn der 3D-Effekt ist bei den meisten Tätowierern  nach vier bis sechs Monaten wieder verschwunden, weil Farben nicht halten bzw. weil das „Handwerk” nicht korrekt passt. Hinzu kommt, dass durch die Operationen, Bestrahlungen und Narben  so viel Gewebe kaputt ist, dass es wesentlich schwerer ist, auf dieser Haut zu tätowieren. Es treten somit viele Probleme auf, die man bei gesunder Haut gar nicht erst hat, dass man schon viel Erfahrung braucht, um ein gutes Ergebnis zu erzielen. Unter anderem dunklen Pigmente bei Bestrahlungen nach oder sind unmittelbar nach dem Tätowieren nicht zu sehen – wohl aber nach dem Abheilen. Nach einer Bestrahlung ist die Haut sowieso komplett manipuliert, damit muss man umgehen können. Denn auf bestrahlter Haut gehen Farben in Richtungen, die man nicht erwartet hätte. Auch braucht man  spezielle Farben, Nadeln und Maschinen, um bei solchen Voraussetzungen diesen realistischen Effekt zu erzielen. Ich wusste zu Beginn zum Beispiel auch nicht, dass Narben die Möglichkeit haben, einzelne Pigmente anzustoßen. Deshalb habe ich im Laufe der Zeit spezielle eigene Farbtöne entwickelt, die unter anderem Narben retuschieren können, ohne dass die Narben nach dem Abheilen orange aussehen. Es war einfach viel „learning by doing”  bis dorthin, wo wir jetzt sind. Dementsprechend sollte diese Tattoos jemand mit viel Erfahrung stechen. Bei mir hat sich das durch die langjährige Zusammenarbeit mit Ärzten aus verschiedenen Bereichen wie Gynäkologen, Plastischen Chirurgen und Hautärzten ergeben, die uns mit Rat und Tat zur Seite stehen. Ohne Ärzte im Hintergrund, auf die ich vertrauen kann, würde ich das so auch nicht machen.

Wie genau funktioniert die Brustwarzenrekonstruktion mittels Tattoo Schritt für Schritt?

Am Anfang steht die persönliche oder telefonische Beratung. Wir schauen die Brust an und beratschlagen, was individuell gemacht wird. Sofern die eine Brust noch erhalten ist, orientieren wir uns an der Brustwarze der gesunden Brust, um Form und Farbe möglichst anzugleichen. Muss die Brustwarze beidseitig rekonstruiert werden, können wir auf einen Katalog mit Bildern von natürlichen Brustwarzen zurückgreifen. Aus den Vorlagen suchen wir zusammen mit der Kundin dann die passende Brustwarze aus und passen sie  individuell an. Schließlich geht es an die Farbauswahl und natürlich werden alle Schritte mit der Kundin genauestens abgestimmt, damit sie genau das Ergebnis bekommt, was sie haben möchte. Das Stechen des Tattoos selbst dauert nur 60 Minuten, der ganze Termin nimmt drei bis vier Stunden in Anspruch. Vier Monate später wird nachkontrolliert und gegebenenfalls nachgearbeitet. Diese Kontrolltermine wiederholen wir nötigenfalls so oft, bis die Kundin zufrieden ist. Aber bei 70 Prozent der Frauen ist es mit einer einzigen Nachkontrolle getan.

Wann nach der OP kann man frühestens ein Brustwarzen-Tattoo machen lassen und welche Voraussetzungen müssen vorliegen?

Das Tätowieren der Brustwarze ist frühestens sechs Monate nach Abschluss der Behandlung möglich. Meine Empfehlung liegt sogar eher bei 1 – 1,5 Jahre nach der OP. Dann sind die Narben entspannt und richtig abgeheilt.  Schließlich kann Narbengewebe noch bis zu zwei Jahre lang arbeiten und sich verändern.

Wo liegen die Kosten für ein Brustwarzen-Tattoo und wird es von den Krankenkassen übernommen?

Bei uns zahlen die Frauen seit 14 Jahren 1666 Euro für ein solches Tattoo.  Alle weiteren Kosten, die innerhalb der ersten 1,5  Jahre beim  Nacharbeiten des Tattoos nötig sind, übernehmen wir von der „Andy Engel medbwk GmbH”. Da die Wundheilzeit der Haut 1-1,5 Jahre beträgt, kann man auch erst nach dieser Zeit sehen, ob das Tattoo wirklich passt und das ist natürlich unser Ziel: Eine glückliche, zufriedene Kundin. Nach diesen 1,5 Jahren ändert sich auch normalerweise nichts mehr an der Farbe oder vielmehr an der Farbintensität, außer natürlich nach weiteren Operationen, Hautveränderungen, oder wenn die Kundin zu oft in die Sonne oder ins Solarium geht.  Nach 14 Jahren ist es uns gemeinsam mit vielen Ärzten und viel Aufklärungsarbeit mit den Krankenkassen gelungen, dass über 60 Prozent aller Kassen die Kosten übernehmen. Um die 20 Prozent zahlen anteilig und nur einige wenige zahlen gar nichts.  Aber wir arbeiten daran: versprochen! 

Interview mit Nicole Kultau

"Ich habe mir selbst gegenüber Mitgefühl geschenkt"

Interview mit Nicole Kultau.

Nicole Kultau bekam vor 12 Jahren die Diagnose Brustkrebs. Sie bezeichnet sich selbst als ‘Mutmacherin’ und unterstützt im Netz andere betroffene Frauen auf ihrem Weg. Im Interview mit PINK! verrät sie, was ihr auch heute noch dabei hilft, in schweren Phasen nicht den Mut zu verlieren.

Was hat dir dabei geholfen bzw. hilft dir dabei, deine Erkrankung zu verarbeiten? Was rätst du anderen Patientinnen im Hinblick auf die Krankheitsverarbeitung?

Mittlerweile liegt meine Erkrankung wertvolle 12 Jahre zurück. Das Jahr 1 nach den großen Behandlungsblöcken ist vermutlich mit das Schwerste. Bei mir kam noch hinzu, dass ich zwei Jahre nach meiner Diagnose die Diagnose BRCA2 erhielt. Das heißt, dass meine Erkrankung genetisch bedingt war. Von der Diagnose erfuhr ich zu einem Zeitpunkt, wo viele von uns ein wenig Abstand zur Erkrankung gewinnen können. Dies war mir verwehrt.

Geholfen bei allen schweren Phasen hat mir das Schreiben, durch das ich vieles verarbeiten konnte. Aber auch wertvolle Gespräche mit mir nahestehenden Personen und Freundinnen, die ebenfalls die Diagnose Brustkrebs durchstanden hatten. Das Wissen und Verstehen um die Erkrankung Brustkrebs entwickelte sich sehr schnell zu einem Werkzeug der Verarbeitung – wenn ich auch weiß, dass dies nicht für jede Frau in Frage kommt.

Das Besinnen auf Rituale, Konfetti-Momente, Rituale zur Verankerung im Alltag und die Liebe zu meinem Sohn und das Leben, halfen mir wesentlich dabei, neuen Mut zu fassen. Und nicht zu vergessen: Mein Engagement durch mein Blogazin für an Brustkrebs und Krebs erkrankte Menschen und ihre Angehörigen hat in mir unglaubliche Ressourcen freigesetzt. Nichts von allem möchte ich heute mehr vermissen.

Wie bist du mit Nebenwirkungen von Behandlungen umgegangen bzw. gehst damit um?

Aktuell sind meine Behandlungen abgeschlossen. Heute habe ich „nur“ noch mit den Spätfolgen zu kämpfen. Die Behandlungen und im Anschluss die AHT durchzuziehen, halfen mir auch hier, das Wissen um die Wirkungsweisen der Behandlungen zu verstehen. Ich wollte nichts unversucht lassen, mir die Chance auf einen Therapieerfolg nehmen zu lassen. Stellenweise war es echt hart. Meine Nebenwirkungen habe ich meinem Behandlerteam gegenüber offen angesprochen. Nicht immer konnte mir geholfen werden, gerade in Bezug auf die AHT, bei der scheinbar viele ÄrztInnen den Nebenwirkungen ratlos gegenüber stehen. Ich habe vieles ausprobiert und das, was mir nicht geholfen hat, wieder verworfen. Es mag vielleicht seltsam klingen, aber ich habe mir selbst gegenüber Mitgefühl geschenkt, oft auf meine innere Stimme gehört und mir zum Ausgleich viel Gutes geschenkt. Das Schwimmen half mir, Lymphdrainagen, manches Mal Galgenhumor und ganz viel Langmut.

Inwiefern bist du selbst aktiv geworden, damit es dir besser geht?

Zum einen habe ich mir Wissen angeeignet, denn das Verstehen um Erlebtes hilft dabei, teils traumatische Erlebnisse zu verarbeiten. Ich war auf der Suche nach Lösungen und Alternativen. Vor allem auch dann, als es von vielen Seiten hieß, das müsse man so hinnehmen oder man wüsste keinen Rat für mich. Das war mir zu wenig.

Mir hat es zudem sehr geholfen, meine Gedanken und Gefühle nicht zu verneinen. Stellenweise hatte ich dafür Unterstützung durch eine Psychoonkologin. Für mich persönlich habe ich auch die schwersten Gedanken zugelassen und auch die Möglichkeit in Betracht gezogen, dass ich an der Krebserkrankung sterben kann. Durch diesen Mut habe ich neue Freiräume kennengelernt und entsprechend erobert. Und auch wenn ich emotional und körperlich ganz, ganz tief unten war, wusste ich doch immer, dass die Kraft in mir liegt, mich wieder zu berappeln und aus diesem Tief herauszufinden. Denn ich will leben. Möglichst gut, mit beiden Beinen im Leben stehend und all das wertschätzen, was mein Leben ausmacht. Auch in den nicht so leichten Augenblicken eines Alltags.

Mein Sohn ist bei alledem zudem für mich ein großer Motivator, für den ich weiterhin eine aktive Mutter sein wollte, nicht nur weil er mich braucht, sondern ja, ich wollte nicht an den Ungeheuern einer Krebserkrankung zerschellen und alldem, was sie so mitbringt.

Wie stehst du zu „digitaler Gesundheit“ und welche Rolle spielt sie selbst in deinem Leben?

Ich bin fest überzeugt davon, dass die Zukunft in einer erweiterten, digitalen Betreuung und Begleitung durch evidenzbasierte Unterstützungsangebote liegt – zur Rückgewinnung für mehr wertvolle Lebensqualität der AnwenderInnen und um bestehende Versorgungslücken zu schließen. Dazu trägt auch eine Gesundheits-App wie ‘Pink! Aktiv gegen Brustkrebs‘ bei. Die Digitalisierung außer Acht zu lassen, wird uns Menschenleben kosten und ist heute ethisch nicht mehr zu vertreten. Wir brauchen ein Gesundheitssystem, welches sich an Menschen orientiert und nicht ein Gesundheitssystem, an das sich Menschen anpassen müssen. Das betrifft ohnehin unser gesamtes bürokratisches System, welches unglaublich viel Zeit und Ressourcen kostet.

Resilienz Strategie

10 Punkte Resilienz-Strategie

Claudia Altmann-Pospischek | 12. Oktober 2022

Jede Patientin meistert das Leben mit Brustkrebs anders, auch abhängig von familiärer Situation und beruflichem Umfeld. Und nicht selten gleicht die Zeit der Behandlung einer wilden Achterbahnfahrt mit unendlich vielen Höhen und Tiefen, die es zu bewältigen gilt. Mag. Claudia Altmann-Pospischek ist selbst seit 13 Jahren an Brustkrebs erkrankt.

Im Video verrät sie euch ihre 10 besten Resilienz-Strategien, die ihr dabei helfen, im Alltag besser mit der Krankheit umzugehen und mehr Widerstandsfähigkeit zu erlangen.

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Claudias Resilienz-Strategie

Akzeptiere Deine Krankheit und lebe mit ihr als Beifahrer
Setz Dir Fixsterne auf Deiner Lichterkette des Lebens
Lass Dich in Dein soziales Netz fallen
Suche Dir eine Aufgabe, die Dein Herz erfüllt
Konzentriere Dich auf Deine Bedürfnisse und Deinen Weg
Informiere Dich über die Krankheit & Behandlung
Finde eine/n kompetete/n und empathische/n Onkologen/-in
Nimm psychologische Hilfe in Anspruch
sei aktiv und lebe im Hier & Jetzt
Versuche das Positive in all dem Negativen zu erkennen

Interview mit Carolin Kotke

„Je mehr wir wissen und uns informieren, desto bessere Entscheidungen können wir treffen.“

Interview mit Diana Neumann.

Carolin Kotke arbeitet als Brustkrebsaktivistin, Autorin und Ernährungscoach und hat ihr Leben nach der Diagnose Brustkrebs komplett umgekrempelt. Welche Chancen die 34-Jährige in der Krankheit gesehen hat, warum sie uns allen dazu rät, mutiger durchs Leben zu gehen, und warum Ernährung nach wie vor eine so große Rolle in ihrem Alltag spielt, erzählt sie PINK! im Interview.

Was hat sich nach der Diagnose in deinem Leben verändert und was hat die Diagnose mit dir gemacht?

Als ich vor 5 Jahren die Diagnose Brustkrebs bekam, habe ich mir fest vorgenommen, dass wenn ich das durchstehe, ich etwas in meinem Leben ändern möchte. Ich möchte nicht mehr nur träumen oder mir Dinge vornehmen, die ich dann doch eh nie machen werde. Ich möchte einfach mal machen und mein Leben wirklich leben. Ich möchte stolz auf mein Leben zurückschauen können und sagen können, dass ich nichts bereue und etwas zum Positiven bewegt habe.

Und so bin ich nach meiner Brustkrebsdiagnose einfach ausgebrochen und arbeite eifrig an meinen Vorsätzen und Zielen fürs Leben. Es ist der Wahnsinn, wie sich aus der schrecklichsten Zeit meines Lebens auf einmal ganz viele positive Sachen ergeben haben.

Mittlerweile lebe ich auf dem Land, habe meinen alten Job gekündigt, arbeite als Ernährungscoach und versuche meine Reichweite auf Social Media sinnvoll dafür einzusetzen, die Menschen mehr und mehr für einen gesunden und bewussten Lebensstil zu motivieren sowie rund um das Thema Brustkrebs und Vorsorge aufzuklären.

Wie war dein Jahr 2022?

Ereignisreich. Ich denke, das Wort trifft es sehr gut. Dieses Jahr habe ich mir gleich mehrere Träume erfüllt und wenn ich so darauf zurückblicke, fühlt sich mein Jahr 2022 manchmal immer noch surreal an.

Nachdem wir damals nach Beendigung meiner Brustkrebstherapie nach Bali gereist sind, hatte uns dieses Land so sehr fasziniert, dass wir dieses Jahr für zwei Monate von dort aus gearbeitet haben. Mein Partner und ich sind mittlerweile beide selbständig – und was hatten wir zu verlieren?

Also wollten wir es einfach mal versuchen. Es war auf jeden Fall herausfordernd, aber es absolut Wert, denn all die neuen Erfahrungen, Eindrücke und Learnings, die wir daraus gezogen haben, sowie die unvergesslichen Momente werden für ewig währen. Sollten wir nicht alle einfach mal viel mutiger sein? Bei so vielen Dingen frage ich mich mittlerweile „Was hast du zu verlieren?”. Das Leben ist einfach zu kurz, um die Dinge auf morgen und dann wieder auf übermorgen zu verschieben. Doch mein persönliches Highlight dieses Jahr war auf jeden Fall die Veröffentlichung meines Buchs, mit dem ein absoluter Traum wahr geworden ist.

Schon während meiner Brustkrebsdiagnose spielte Ernährung eine sehr große Rolle für mich und half mir durch die Therapie. Ernährung gab mir ein Stück weit Kontrolle zurück und sorgte dafür, dass ich relativ schnell wieder fit wurde. Aus diesem Grund fasste ich auch den Entschluss, eine Ausbildung, als Ernährungsberaterin zu machen und mein Wissen und meine Erfahrungen mit anderen zu teilen und auch ihnen zu helfen.

Und wenn mir jemand vor fünf Jahren erzählt hätte, dass ich all das einmal machen und diese Möglichkeit bekommen würde, dann hätte ich es niemals im Leben geglaubt. Ebenso nicht, dass ich mich für ein Millionenpublikum fürs Fernsehen nackt machen würde (lacht). Anfang des Jahres habe ich nämlich an der Sendung “Showtime of my life – Stars gegen Krebs” teilgenommen und die Hüllen fallen lassen, um mehr Menschen für die Krebsvorsorge zu motivieren. Die Sendung war ein voller Erfolg und für mich war es eine mega krasse und unvergessliche Erfahrung. Da bin ich wirklich über meinen Schatten gesprungen und etwas stolz auf mich und frage mich nun, was das Jahr 2023 überhaupt noch für mich bereithalten soll (lacht).

Gib uns doch dennoch mal einen Ausblick nach vorne: Hast du Vorsätze fürs neue Jahr, Pläne, Ideen, was steht an?

Mein größter Vorsatz ist, genauso weiterzumachen wie zuvor. Ich möchte weiter an meinen Träumen arbeiten und sie Realität werden lassen. Das heißt zum einen, mehr Menschen zu einem gesunden und bewussteren Lebensstil helfen, und zum anderen mehr von der Welt sehen und lernen.

Mein größter Traum für 2023: Nach Afrika reisen und die Löwen sehen. Der Löwe war während meiner Krebsdiagnose nämlich mein Krafttier. Der Song „Like a lion” von Mark Forster lief damals bei mir rauf und runter und bis heute trage ich meinen Löwenring, der mir noch heute meine „Löwenpower” gibt.

Wie lauten deine 3 besten Tipps, um nach der Therapie wieder stärker zu werden?

Da fallen mir direkt gleich drei Punkte ein, die mir wahnsinnig geholfen haben:

Natürlich eine gesunde und ausgewogene Ernährung.
Das richtige Mindset, Stress reduzieren, seine Bedürfnisse kennen und lernen, auch einmal „nein” sagen zu können.
Bewegung und frische Luft! Einer der Gründe, weshalb ich von Hamburg aufs bayerische Land und mitten in die Natur gezogen bin. Mein absoluter Kraftort. Mittlerweile gehen wir regelmäßig an der frischen Luft spazieren oder wandern und ebenso habe ich mit Yoga angefangen.

Welche Verarbeitungsstrategien kannst du Brustkrebspatientinnen empfehlen?

Mir hatte es sehr geholfen, offen über die Diagnose zu sprechen. Mir fiel es anfangs wirklich schwer, mich der Diagnose zu stellen, ich bin in ein tiefes Loch gefallen und ich habe sehr viel verdrängt. Dann fasste ich den Entschluss, ein Brustkrebstagebuch zu schreiben und dieses sogar öffentlich zu machen.

Jeden Monat schrieb ich all meine Gedanken, Kummer und Sorgen nieder. Das half mir, zu verarbeiten und gleichzeitig konnte ich dadurch viele „Gleichgesinnte” finden, denen es ähnlich ging und mit denen ich mich austauschen konnte. Mit einigen bin ich nun sogar eng befreundet. Aber auch die Gespräche mit einer Psychoonkologin hatten mir damals sehr geholfen.

Wie schaffst du es, mit so viel Positivität und Stärke durchs Leben zu gehen?

Dankbarkeit und Wertschätzung. Klar habe auch ich Tage, an denen es mir mal nicht gut geht, die Dinge nicht einwandfrei laufen, oder das Kopfkino mal wieder anfängt. Ich probiere, mich aber einfach immer wieder auf die positiven Dinge im Leben zu fokussieren und den negativen Dingen nicht so viel Raum zu geben.

Ich möchte meine Zeit und meine zweite Chance schließlich sinnvoll nutzen und nicht damit verbringen, mich über alles aufzuregen. Insbesondere über Dinge, die ich eh nicht ändern kann. Denn dafür hatte ich vor meiner Brustkrebsdiagnose viel zu viel wertvolle Zeit verschwendet.

Was ist dein Soforthilfetrick bei schlechter Laune oder negativen Gedanken?

Ich habe eine „Extra Good Vibes-Playlist“. Ebenso helfen mir Spaziergänge in der Natur, Sport oder aber auch Meditationen. Einfach mal bewusst ein- und ausatmen und probieren, die Situation noch einmal aus einer neuen Perspektive zu betrachten. Ansonsten macht mich Essen glücklich, insbesondere Brokkoli (lacht).